Leben mit der Krankheit:

Auch nach einer erfolgreich verlaufenen Kehlkopfoperation bleibt der Patient in einer schwierigen Situation. Gerade der Verlust der gewohnten Stimme wiegt bei dieser Erkrankung besonders schwer. Viele Menschen leiden in der ersten Zeit unter Depressionen oder sind gereizt. Das Empfinden, nicht mehr man selbst zu sein, führt oft dazu, dass sich viele Menschen in sich selbst kehren und abkapseln. Spätestens jetzt ist es wichtig, sich mit der Tatsache auseinander zu setzen, dass das Leben nun einen anderen als den früher gewohnten Gang nehmen wird. Eine Umstellung der Ernährung ist sinnvoll, außerdem ist es empfehlenswert, konsequent auf Alkohol zu verzichten, das Rauchen aufzugeben und auch keine anderen Drogen einzunehmen. Trotz der Kehlkopfoperation ist es möglich weiter Sport zu betreiben (siehe Wassertherapie). Auch dies fördert das Wohlbefinden und den Glauben an die eigene Leistungsfähigkeit.

LEBEN OHNE KEHLKOPF

Wurde der Kehlkopf entfernt, bleibt auf Dauer eine Öffnung zurück. Sie dient der Atmung und dem Sprechen. Da jetzt das Atmen durch die Nase nicht mehr möglich ist, trocknet die Schleimhaut aus. Es bilden sich Borken, die die Lunge verlegen können. Um das zu verhindern, gibt es kleine Absauggeräte und Inhalatoren. Allerdings ist es wichtig, die Geräte zum Absaugen nicht zu oft zu benutzten, da sie die Schleimhäute reizen. Eine konstante Luftfeuchtigkeit von 60 Prozent in Innenräumen erleichtert das Atmen. Mit einiger Übung ist auch das Abhusten des Schleims möglich.

Damit sich von vornherein nicht zu viel Schleim bildet, kann die Atemluft durch "künstliche Nasen" (HME-Filtercassetten), oder sogenannte Tracheostoma-Schutzartikel, vor dem Eindringen von Schmutz, Staub und anderen Fremdkörpern geschützt werden. Bei der Körperpflege ist es wichtig, darauf zu achten, dass beim Duschen oder Baden kein Wasser in die Öffnung am Hals eindringt. Um das zu verhindern, kann ein spezieller Duschschutz zur Abdeckung verwendet werden. Vorsichtshalber sollte auch die Badewanne mit einer rutschsicheren Matte ausgestattet sein. Männer sollten sich besser nass rasieren, da bei der Trockenrasur Bartstoppeln in die Öffnung am Hals eindringen können. Sinnvoll ist es auch, mit der Rasur am Hals und Kinn zu beginnen.

Das Tracheostoma selbst lässt sich am besten mit einem weichen Waschlappen und lauwarmem Wasser reinigen. Seife kann die Schleimhaut angreifen, verursacht oft Husten und sollte daher besser nicht verwendet werden. Trachealkanülen, die in das Tracheostoma eingesetzt werden, halten die Öffnung offen und dienen dazu, Sekret abzuleiten. Sie werden aus Neusilber oder Plastik hergestellt. Neusilberkanülen sind dünner und besser zu reinigen, Plastikkanülen reizen dafür die Schleimhäute weniger. Die Kanülen müssen oft mehrmals täglich gereinigt werden. Bestehen sie aus Silber, muss man sie zur Reinigung auskochen, Plastikkanülen werden mit Hilfe von Desinfektionsmitteln gereinigt. Dafür sind geeignete Kanülen-Reinigungssets erhältlich.

Trachealkompressen werden unter den Kanülen verwendet, um das Sekret aus der Luftröhre aufzunehmen. Sie werden unter die Kanülen gelegt. Trotz aller Beschwerlichkeiten, die ein Leben ohne Kehlkopf mit sich bringt, ermöglichen diese Hilfsmittel ein weitgehend unabhängiges Lebe

ISOLATION VERMEIDEN

Nach einer Kehlkopfoperation ist es bisweilen nicht mehr möglich, weiter im früheren Beruf tätig zu bleiben. Vor allem körperlich belastende Tätigkeiten sind für die meisten Patienten nicht mehr zumutbar. Andere Berufe können jedoch nach kleinen Anpassungen, wie etwa nach der Installation eines Luftbefeuchters, durchaus wieder aufgenommen werden. Dennoch ist es wichtig, dass der Patient seinen früheren Alltag so weit wie möglich aufrechterhält, um Selbstwertgefühl und soziale Kontakte zu behalten.
Quelle: Gesundheit Pro

 

Tumornachsorge

Nachsorge und Rehabilitation bei Tumoren der oberen Luft- und Speisewege und bei Kehlkopfkrebs

Nach der Entfernung eines bösartigen Tumors der oberen Luft- und Speisewege sind regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen erforderlich. In den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie (DGHNOKC) sind zwei unterschiedliche Nachsorgeschemata ausgearbeitet:

Bei Tumoren mit geringem Risiko für einen erneuten Ausbruch (Rezidiv) bzw. für ein Zweitkarzinom findet im ersten Jahr alle 3 Monate eine Nachuntersuchung statt. Im zweiten Jahr erfolgt alle 4 bis 6 Monate eine Nachuntersuchung; im dritten bis fünften Jahr in halbjährlichen und ab dem fünften Jahr in jährlichen Abständen. Bei Tumoren in einem fortgeschrittenen Tumorstadium bzw. bei einer unvollständigen Resektion werden Kontrolluntersuchungen im ersten Jahr in 6wöchigen, im zweiten Jahr in 3monatigen, im 3.-5. Jahr in halbjährlichen Abständen und ab dem 5. Jahr in jährlichen Abständen empfohlen.

Die Ziele der Tumornachsorge sind vielfältig. Sie umfassen eine frühzeitige Entdeckung von Tumorrezidiven, Metastasen und Zweitkarzinomen, weiterhin die Überwachung einer adäquaten Schmerztherapie sowie die somatische, psychische und soziale Rehabilitation und Reintegration. Hierbei stellt die Rehabilitation von Kehlkopflosen eine besondere Herausforderung dar.

Durch die Entfernung des Kehlkopfes kommt es zu einer Trennung der oberen Luft- und Speisewege. Die Luftröhre, die an der Vorderseite des Halses als so genanntes Tracheostoma vernäht wird, hat nunmehr keinen Kontakt mehr zu Mund und Nase, so dass die Atemluft direkt durch das Tracheostoma die Luftröhre und die Lungen erreicht. Zum einen kann es hierdurch zu ausgeprägten Borkenbildungen sowie zu wiederkehrenden Infektionen im Bereich der Luftröhre kommen, zum anderen resultiert hieraus der Verlust der Stimm- und Sprachbildung mittels der Stimmlippen. Eine Stimmrehabilitation ist grundsätzlich durch eine körpereigene Ersatzstimmbildung (Ösophagusersatzstimme), mittels Implantation einer Stimmprothese, durch chirurgische Rekonstruktionstechniken oder durch den Gebrauch elektronisch apparativer Hilfsmittel möglich.

Die verbreitetste Methode zur Wiederherstellung der Stimmbildung sind Ösophagusersatzstimme und Stimmprothese. Bei der erstgenannten Methode wird durch willkürlich steuerbare Luftbewegungen in der Speiseröhre und einen sich durch zunehmende Übung ausbildenden Wulst im Bereich des Speiseröhreneinganges, der die Funktion der ehemaligen Stimmlippen übernimmt, eine gut verständliche körpereigene Stimmbildung erreicht. Die operative Implantation einer Stimmprothese zwischen oberem Luftröhrenabschnitt und Speiseröhre bewirkt, dass nach Abdichtung der Tracheostomaöffnung mit dem Finger und Pressen der Luft aus der Luftröhre in den Mund- und Rachenraum eine Stimmbildung möglich wird.

Leider gibt es bis heute keinen im Blut nachweisbaren, zuverlässigen Indikator für das Vorliegen einer Krebserkrankung im Kopf-Hals-Bereich.
Quelle: Deutsche Krebsgesellschaft

Die neue Stimme:

Ruktusstimme oder

Speiseröhrenersatzstimme

Die Ruktusstimme (auch Ösophagus-Ersatzstimme) ist eine schon lange bekannte Technik. Dabei wird die Luft in die Speisröhre verschluckt und dosiert wieder herausgelassen. Im Laufe der Zeit bilden sich am Speiseröhrenmund, als Stimmbandersatz, Schleimhautwülste. Durch das kontrollierte Herauslassen der Luft werden diese Schleimhautwülste in Schwingungen versetzt. Dadurch entstehen wahrnehmbare Töne, die zu Sprachlauten geformt werden können. Dabei werden - wie vorher bei der natürlichen Stimme - der Mund, die Lippen und die Zunge bewegt. Das Erlernen dieser Ersatzstimme erfordert viel Disziplin, Geduld und bedarf besonders geschulter und erfahrener Therapeuten/Logopäden.

 

Stimmprothese oder

Shuntventil

Nach einer Kehlkopfoperation kann mit Hilfe einer Stimmprothese die Stimme wieder hergestellt werden. Wenn der Prothesenträger sein Tracheostoma verschließt, ( z.B. mit dem Finger ), gelangt die Ausatemluft über die Luftröhre und das Ventil in die Speiseröhre. Sie strömt dann weiter durch den Speiseröhreneingang in den Mund. Die Schleimhautfalten in der Speiseröhre werden in Schwingungen gebracht und ermöglichen dadurch die Stimmbildung. Mit Hilfe eines Logopäden ist das Sprechen in kürzester Zeit erlernbar. Die Stimmprothese ermöglicht ein Sprechen mit dem gesamten Lungenvolumen. Es können auch längere Sätze formuliert werden.

Elektrolarynx

Die elektronische Sprechhilfe besitzt eine vibrierende Membrane, die auf den Hals aufgesetzt wird. Das Gerät bringt Schwingungen von außen in den Rachen. Die entstehenden Töne können im Mund moduliert werden. Dabei werden - wie vorher bei der natürlichen Stimme - der Mund, die Lippen und die Zunge bewegt. Das Erlernen bedarf einiger Übung, denn eine saubere Artikulation ist unabdingbar für eine verständliche Sprache.

 

 Die Ersatzstimmen nach Kehlkopfentfernung:

 

                                           YouTube Film: Ersatzstimmen 

 

Psychische 

Aspekte

DIE DIAGNOSE "KREBS"

Die Diagnose "Krebs" ist ein für den Patienten belastendes Ereignis. Besonders in den ersten Tagen und Wochen, nachdem der Patient mit der Krankheit konfrontiert wurde, sind schwierig. Dies gilt für die Verarbeitung der Diagnose an sich und für die Bewältigung der notwendigen Behandlungsmaßnahmen bei einer Krebserkrankung. Häufig beklagte seelische Symptome sind: Gefühl von Benommenheit, sich fühlen "wie im Schock, Angst und innere Unruhe, Niedergeschlagenheit.

DIE STUFEN DER TRAUER

Erst allmählich wird sich der Patient seiner Betroffenheit bewusst. In diese Phase fallen in der Regel die notwendigen Entscheidungen für eine Operation oder Chemotherapie und Strahlenbehandlung. Mit der Kehlkopfentfernung durchlebt der Patient einen bedeutsamen Einschnitt in seinem Leben und in seiner persönlichen körperlichen Verfassung, denn zwei Funktionen ändern sich maßgeblich mit dem Eingriff: der Atemweg und die Stimmbildung. Beides sind Funktionen von großer menschlicher und medizinischer Bedeutung. Die Atmung ist eine existentielle Funktion des Menschen, sie sichert das Überleben durch Sauerstoffversorgung. Die Stimme ist von großer sozialer Bedeutung, denn sie ermöglicht die zwischenmenschliche Kommunikation im Gespräch. Der kehlkopflose Mensch erfährt in der medizinisch notwendigen und der Lebenserhaltung dienenden Laryngektomie eine wesentliche Änderung dieser Funktionen. Diese Veränderungen der Körperlichkeit und der Stimmbildung sind in einem seelischen Verarbeitungsprozess in mehreren Stufen zu bewältigen. Dieser Prozess der Anpassung ist ein notwendiger Teil in der gesamten Bewältigung der Krankheit "Krebs". Das bedeutet aber keineswegs, dass sich der laryngektomierte Mensch nun resigniert in sein Innerstes zurückziehen soll. Vielmehr sind jetzt die persönlichen Fähigkeiten des Einzelnen und seine Möglichkeiten zur Gestaltung des eigenen, individuellen Lebens gefragt. Hierzu ein Beispiel: wenn Jemand gern musiziert hat, mit der Flöte oder der Trompete, so wird dies nach der Kehlkopfentfernung in der Regel nicht mehr möglich sein. Aber verliert der Mensch mit dem Kehlkopf auch seine Musikalität und seine Freude an der Musik? Anpassung in diesem Fall bedeutet konkret, dass der kehlkopflose Mensch seine Fähigkeit und Talente nutzt und pflegt. Er könnte zum Beispiel Klavier spielen oder Akkordeon oder Gitarre oder Cello oder...
Die moderne Kehlkopfchirurgie hat mit dem Einsatz von Stimmprothesen dem Patienten deutlich bessere stimmtechnische Möglichkeiten anzubieten. Im Zusammenhang mit den optimierten Operationstechniken, den schonenden Narkoseverfahren und der Prophylaxe von Wundkomplikationen strebt die HNO- Tumorchirurgie immer höhere Standards der Lebensqualität nach Laryngektomie an.

TRAUER BRAUCHT ZEIT

Es ist ganz normal, dass ein Mensch nach Verlust eines Körperorgans diesen Verlust betrauert. Diese Trauer dauert von Mensch zu Mensch unterschiedlich lange. Doch es gibt keinen Betroffenen, der sich nach der Kehlkopfentfernung kommentarlos dem Alltag zuwendet. Jeder laryngektomierte Mensch durchlebt seinen persönlichen Prozess der Trauer über den Verlust des Kehlkopfes und insbesondere der natürlichen Stimme. Er erlebt auch seinen eigenen Prozess der langsamen und behutsamen Anpassung an die neue Lebenssituation. Die Auseinandersetzung mit den Themen Partnerschaft und Familie, Beruf, Aufrechterhaltung der sozialen Kontakte, gehören zur Erlebnisverarbeitung der Krankheit Krebs und der Laryngektomie.

BEWÄLTIGUNG BEDEUTET ANPASSUNG AN DIE NEUE LEBENSSituation

Die Anpassung an die veränderte Körperlichkeit lässt sich nicht theoretisch konstruieren. Der betroffene Mensch benötigt Zeit und Ruhe, sich mit den Veränderungen seines Lebens auseinander zu setzen. Er benötigt Verständnis für Phasen der Mutlosigkeit, der Verzweiflung und auch der Wut. Er lebt auf mit Ermutigung. Ermutigung bedeutet Unterstützung mit Worten und Taten, dass der Laryngektomierte sich wieder etwas zutraut. Das er sich seiner Fähigkeiten und Handlungsmöglichkeiten bewusst wird und diese wieder nutzt. Was dem kehlkopflosen Mensch jedoch nicht hilft, sind entmündigende Verhaltensweisen seiner Mitmenschen. Es ist keine Hilfe, dem Laryngektomierten alles abzunehmen. Die falsche Rücksicht trennt von der Chance, sich wieder im Leben zu orientieren. "Ermutigung - nicht Entmündigung" ist der anleitende innere Satz in der Unterstützung eines kehlkopflosen Menschen. Ermutigung heraus zu finden, was er noch kann und was er sich zutraut im Lebensalltag.

ERMUTIGUNG ZUR SELBSTHILFE

Es gibt in Deutschland seit mehreren Jahrzehnten den Verband der Kehlkopfoperierten e.V. In dieser Vereinigung treffen sich laryngektomierte Menschen und deren Angehörige zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch. Im gegenseitigen Austausch erfährt der gerade operierte Laryngektomierte, dass es möglich ist weiterzuleben, zu leben ohne Kehlkopf und doch mit Ausdruck und Bestimmtheit. Der Neuankömmling in der Gruppe erfährt in der Realität die Chancen der Bewältigung seines Krankheitsschicksals. Der Verband der Kehlkopfloperierten hat in den langen vergangenen Jahren großartige Arbeit geleistet und vielen Betroffenen ehrenvolle Dienste erwiesen. Eine Besonderheit ist die Betreuung der frisch operierten Kehlkopflosen durch die PatientenbetreuerInnen.
Diese sind entweder Laryngektomierte oder Angehörige, in der Regel PartnerInnen der Kehlkopflosen, die andere Betroffene vor der Operation in der Klinik und später in der Zeit nach Krankenhausentlassung betreuen. 
Für Patienten in Krisensituationen gibt es mittlerweile eine beachtliche Anzahl psychotherapeutisch weitergebildeter Ärzte und Diplompsychologen, von denen etliche auch in psychosozialer Onkologie geschult sind. Diese Fachleute vermitteln Hilfe und Beratung in besonders problematischen Lebenssituationen des kehlkopflosen Menschen und seiner Angehörigen. Die Adressen dieser Therapeuten sind bei der Kassenärztlichen Vereinigung des jeweiligen Bundeslandes zu erfragen.
Im Hinblick auf die Nöte und die Schwierigkeiten, die es heißt nach der Kehlkopfentfernung zu meistern, liegt der psychologische Schwerpunkt nach der Laryngektomie auf der individuellen Ermutigung und der seelischen Stärkung des Kehlkopflosen. Das Leben nach der Laryngektomie kann nicht dasselbe sein wie vor der Operation, denn es hat sich etwas Bedeutsames ereignet, das nicht zu löschen und nicht zu verdrängen ist. Dennoch: Leben ohne Kehlkopf ist immer noch Leben.

Dr. med. Astrid Marek
Fachärztin für HNO-Heilkunde, ärztliche Psychotherapeutin 

St. Elisabeth Hospital, Bochum