Frauenseminar vom 12. – 14. September 2018

Das dreitägige Frauenseminar des Landesverbandes der Kehlkopfoperierten NRW fand in Gelsenkirchen statt.  An der Veranstaltung nahmen 20 Frauen teil, durch das Programm führte die zweite Landesvorsitzende Karin Annette Dick. Nach der Begrüßung der Teilnehmer referierte Stefanie Walter, Geschäftsführerin des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten e.V. in Bonn, über das Thema: Rehabilitation vor Rente.

Der Behindertenbegriff (§2 Abs. 1 SGB IX) ist neu gefasst worden: (1) Menschen mit Behinderung sind Menschen, die körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate hindern können. „Eine Beeinträchtigung nach Satz 1 liegt vor, wenn der Körper- und Gesundheitszustand von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweicht. Menschen sind von der Behinderung bedroht, wenn eine Beeinträchtigung nach Satz 1 zu erwarten ist. Der Grundsatz der Rehabilitation ist die Verbesserung der körperlichen, seelischen und sozialen Beeinträchtigung, um möglichst ein eigenständiges Sozialleben zu führen, am Berufsleben teilzunehmen und eine Frühverrentung zu verhindern. Die onkologische Rehabilitation beinhaltet ein ganzheitliches Konzept: Beseitigung oder Linderung von Schmerzen und Funktionsstörungen, psychisch – Krankheits- und Angstbewältigung, Hilfe bei Depressionen, Sozial – Förderung der Selbstständigkeit bzw. Initiierung entsprechender Versorgung, beruflich – sozialmedizinische Beratung und Begutachtung. Im Anschluss ging es mit Stefanie Walter weiter mit dem Thema „Ethik – Verhältnis Arzt-Patient. Der Patient wünscht sich eine Verbesserung seiner Beschwerden, er weist ein komplexes Krankheitsgeschehen auf und die Argumente der alternativen Medizin erschließen sich ihm einfacher. Gerade bei Krebspatienten entwickeln sich Ängste von Kontrollverlusten und der Verlust der Autonomie. 12 bis 30% der Krebspatienten entwickeln Angststörungen.  Hiervon entwickeln sich bei 40% der Patienten depressive Symptome. Wichtig ist den Patienten und den Arzt als TEAM anzusehen. Auf der Patientenseite die Kontrolle und die Autonomie zurück zu gewinnen und auf der Behandlerseite den Patienten in seiner Haltung zu respektieren. Die Herausforderung liegt darin, die komplexe Behandlung übersichtlich zu gestalten.  Auf der Beziehungsebene ist auf beiden Seiten Haltung, Achtung und Respekt einzuhalten.  Wesentlich ist das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patienten. Es folgte eine rege Diskussion.

Der zweite Veranstaltungstag begann mit dem Film „Ich will leben, oder? Ein Krebstagebuch ausgezeichnet mit dem Grimme Preis. Karin Dick stellte diesen Film vor. Kathrin ist 34 Jahre alt, als sie die Diagnose „Brustkrebs“ bekam. Für sie beginnt ein Albtraum. Der Film schildert das ganze Gefühlschaos vor und nach der Operation und der hochdosierten Chemotherapie.  Die Wut, die Traurigkeit und die Hoffnung! Dieser Film hat uns sehr berührt, da er uns an unseren eigenen Krankheitsverlauf erinnerte. Daran schloss sich das Thema an: „Wie ergeht es den Angehörigen nach der Diagnose „Kehlkopfkrebs“ und wie erhalten sie Hilfe? Die Angehörigen sind genauso von der Krebsdiagnose betroffen wie der Patient selbst! Es erfolgte eine rege Aussprache. Die anwesenden Angehörigen- Patientenbetreuerinnen brachten uns ihre Sichtweise näher.  Es folgte ein Austausch, wie wir das ändern können.

Ein Workshop über Farb- und Stilberatung unter Leitung von Katja Becker, Typberaterin vom Netzwerk Corporate Color, wurde gut angenommen. Der erste Eindruck, was bewirkt er? Was nützt der teure Pullover, wenn er farblich nicht zu mir passt oder durch die ungünstige Länge die Beine optisch verkürzt. Die Kleidung muss zum Körperbau und der Körpergröße passen. Wenn man eine  Taille hat, soll man sie betonen und nicht unter weite Kleidung verstecken. Hierdurch sieht man dann kompakter aus. Wie kann man ein schlichtes Oberteil mit einem Tuch aufpeppen. Welche Farbe passt am besten zu mir. Welcher Typ bin ich?  Stehen mir kalte oder warme Töne. Frau Becker konnte jeden einzelnen der Teilnehmerinnen die Farben, die zu ihm passen, vermitteln. 

Neue und aktuelle Erkenntnisse zu und über frauengerechte Hilfsmittel zur Verbesserung der Lebensqualität. Es wurde festgestellt, dass es keine neuen Erkenntnisse bezüglich frauengerechter Hilfsmittel auf dem Markt gibt. Da der vorangegangene Vortrag aufgrund der Farbberatung die Frauen inspiriert hatte, war die neueste Kettenkollektion für kehlkopfoperierte Frauen zum Abschluss der berühmte i-Punkt.

Am letzten Tag stand „Richtig Beschweren – wie kommuniziere ich mit Behörden“ mit Helga Ebel von der Krebsberatungsstelle Aachen auf dem Programm. Richtig Beschweren heißt, verhandeln und Mensch bleiben. Für schwierige Gesprächssituationen ist es wichtig, statt sich „zu beschweren“, verhandeln zu lernen.  Vor dem Gesprächskontakt sollte man sich anmelden und den Anlass ankündigen. Hier sollte man Brille, Papier, Stift und Unterlagen bereithalten. Was ist mein Anliegen? Was sind meine Ziele und sind sie realistisch. Sich ein positives Resultat vorstellen. Das motiviert. Weiterhin gab Frau Ebel zur Gesprächsvorbereitung und zur erfolgreichen Gesprächsführung Tipps. Gute Vorbereitung macht sicher. Mit Gelassenheit kommt man eher zum Ziel, denn negative Gefühle können blockieren. Mit positivem Formulieren kommen Sie eher zum Ziel. Offen und Flexibel bleiben. Nach dem Gespräch sollte man sich Notizen machen. Zum Abschluss stellte Karin Dick in einer PowerPoint-Präsentation die Struktur und die Aufgaben des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten e.V. in Bonn vor. In der Abschlussrunde wurde nochmals festgestellt, dass es in diesem Seminar genügend Zeit für Erfahrungsaustausch und für Diskussionen untereinander vorhanden war. Dies wurde allseits positiv aufgenommen, da der Erfahrungsaustausch als sehr wichtig angesehen wurde. 

Karin Annette Dick

 


Patientenbetreuerseminar vom Landesverband NRW

Das Schreckgespenst DSGVO „Datenschutzgrundverordnung“ betrifft auch die Patientenbetreuer der Kehlkopfoperierten. Aber bevor das zum Thema wird, haben die 29 Betreuer aus NRW, die sich vom 24. bis 26. April 2018 in Gelsenkirchen zum Seminar eingefunden haben, eine Schonfrist in Form eines Begrüßungsimbisses und einleitenden Worten vom Vorsitzenden Günter Dohmen und der zweiten Vorsitzenden Karin Dick. Bei der anschließenden Vorstellungsrunde stellen sich auch sechs neue Betreuer vor. Schön, dass der Nachwuchs so interessiert im Sinne der optimalen Begleitung von Neuoperierten ist.  Den „Weg zur onkologischen Rehabilitation“ referiert Stefanie Walter, die Geschäftsführerin des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten. Nach der kurzen persönlichen Vorstellung geht es auch gleich zur Präsentation und dem Grundsatz, Rehabilitation vor Rente durch Wiederherstellung der Erwerbstätigkeit und Verbesserung der körperlichen, seelischen und sozialen Beeinträchtigung. Neben der Stärkung der Selbstwirksamkeit, Resilienz (psychische Widerstandsfähigkeit) und der Vermeidung der Pflegebedürftigkeit, geht es insbesondere um die medizinische Rehabilitation, die soziale Teilhabe und die Wiedereingliederung in den Arbeitsprozess. Es folgen Einblicke in die Zuständigkeiten, rechtliche Grundlagen und das Schwerbehindertenrecht. Alles in allem ein sehr guter Überblick zur Vielschichtigkeit der Rehabilitation. Die Kaffeepause haben sich alle verdient bevor es in die Geheimnisse der „EU Datenschutzgrundverordnung“, auch hier erklärt von Frau Walter, geht. Anhand von Bildern, wie Panik, Augen zu, Tür ohne Ausweg und trockenem Brot, wo am Ende ein Abendessen herauskommt, kommt sie zum Kern. Anschaulich erklärt sie den Hintergrund und die Prinzipien, die zum EU Datenschutz geführt haben und wo wir alle von profitieren. Einmal verstanden, ist es gar nicht so schwer. Grundsätzlich sind die persönlichen Daten, z.B. bei Mitgliederlisten, zu schützen und die Betroffenen müssen Bescheid wissen, dass ihre Daten gespeichert werden und ihr Einverständnis dazu geben. Auch müssen sie wissen, an wen sie sich wenden können, wenn sie möchten, dass ihre Daten gelöscht werden sollen. Der Bundesverband hat eine Vorlage zur Nutzung durch die Bezirksvereine, Selbsthilfegruppen und Sektionen erstellt. Somit sollte die Umsetzung der Richtlinien zu schaffen sein, die auch bei eventuell vorhandenen Webseiten zu beachten sind.

Da das Seminar dieses Jahr einen Tag länger als in den Vorjahren ist, besteht reichlich Gelegenheit zum persönlichen Austausch in der hoteleigenen Bar. Hier haben speziell die „Neulinge“ endlich ihre Chance, die zahlreichen Fragen und Bemerkungen loszuwerden, wo im Veranstaltungsraum zu wenig Möglichkeiten vorhanden sind. Auch sitzt es sich dort gemütlicher und entspannter.

Nach einem guten Frühstücksbüffet kann es um 9 Uhr weitergehen, genauer gesagt, es könnte weitergehen. Durch einen Kommunikationsfehler mit Prof. Dr. Andreas Lübbe ist Leerlauf, den aber Heinrich Sachs, Patientenbetreuer aus Oberhausen und Thomas Becks, Patientenbetreuer aus Solingen, überbrücken. „Kommunikation mit Patienten“ aus der Sicht von erfahrenen Betreuern und Fallbeispielen aus der Praxis und einem Überblick der verschiedenen Ersatzstimmen, den die SHG Bergisch Land erstellt hatte und der auf YouTube bis jetzt schon 50.000-mal aufgerufen wurde, sind aufschluss- und lehrreich. Bevor es zum zweiten Teil, „Gesprächstechniken und -führungen“ geht, erscheint Prof. Lübbe von der Reha Klinik Medizinisches Zentrum für Gesundheit Bad Lippspringe und nach der Kaffeepause geht es um „Palliativmedizin und Schmerztherapie“. Abschied nehmen vom Leben, menschenwürdig und möglichst schmerzfrei. So will er es seinen Patienten ermöglichen. In Bad Lippspringe hat er mit der Karl-Hansen-Klinik eine Palliativstation in der vierten Etage der Reha Klinik aufgebaut. Über die Fähigkeit, Menschen bei ihrem Sterben zu begleiten, hat er ein Buch geschrieben: „Für ein gutes Ende: Von der Kunst, Menschen in ihrem Sterben zu begleiten - Erfahrungen auf einer Palliativstation“. Der bisherige Grundsatz von Cicely Saunders, „den Tagen mehr Leben und nicht dem Leben mehr Tage zu geben“ hat sich inzwischen relativiert. Eine Palliativbehandlung kann durchaus das Leben verlängern. Ein Beispiel sind die Ergebnisse bei einer Forschung über Lungenkarzinome. Die Lebenserwartung ohne Behandlung ist 6 Monate, mit Behandlung und Chemotherapie 9 Monate und bei zusätzlicher palliativer Behandlung 12 Monate. Laut Prof. Jennifer S. Temel von der Harvard Medical School muss eine Palliativbehandlung frühzeitig angeboten werden, um Leiden zu verringern. Sehr engagiert spielt Prof. Lübbe eine Arztsituation durch, wo er ein Patientenzimmer betritt. Kurz gesagt: Anklopfen, mit wem habe ich es zu tun und Interesse für den Menschen im Patienten. Sollte eigentlich selbstverständlich sein, ist es im Klinikalltag aber nicht. Ein bemerkenswerter, lebensbejahender Arzt zu einem schwierigen Thema, der nachdenkliche Patientenbetreuer hinterlassen hat.

Nach der Mittagspause übernehmen wieder Heinz Sachs und Thomas Becks mit dem zweiten Teil ihrer Präsentation. Idealerweise sollte eine Betreuung (Dr. Dipl.-Psych. Harry de Maddalena von der Universitäts HNO Klinik Tübingen) in drei Stufen erfolgen. Zwei bis drei Tage vor eine OP mit dem Erstkontakt, die zweite Stufe ist ca. 3 Tage vor der Entlassung aus der Klinik und die dritte Stufe innerhalb der ersten Wochen nach der Klinikentlassung. Danach folgt ein Ausflug in die Grundlagen der Kommunikationstechnik, hier vor allem der Grundsatz des Zuhörens. Leider ist das gar nicht so einfach, selbst reden macht weniger Mühe, ist aber auch eine Missachtung des Gegenübers. In fünf eingerichteten Kleingruppen wird über das Thema Kommunikationstechniken rege diskutiert. Somit haben die neuen Patientenbetreuer Gelegenheit, von den erfahrenen Betreuern zu lernen.

Am nächsten Morgen um neun Uhr ist der Vortrag von Prof. Anette Weber von den Helios Rehakliniken Bad Berleburg „Warum ist die medizinische Nachsorge notwendig?“ Durch Bösartigkeit der Tumoren ist die Gefahr der Rezidive und Zweittumoren relativ hoch. Durch Chemotherapie geschieht eine Schädigung von gesundem Gewebe, wie Herz, Niere und Gehirn genauso wie durch Bestrahlung. Nach Bestrahlung können sich neue Tumoren auch noch nach 12-20 Jahren bilden. Weitere Erläuterungen zu Rezidiv und Zweittumor inklusive der Eigenschaften der Tumorzellen erklärt sie in ihrer gut verständlichen Sprache, so dass jeder versteht, worum es geht. Leider gibt es trotz umfangreicher Therapie nie die Garantie, dass kein Krebs mehr entsteht. Deshalb ist die Nachsorge auch über die fünf Jahre Regel hinaus notwendig, durch eine einmal jährliche Panendoskopie und Staging. Nach diesen geballten Informationen ist eine Kaffeepause absolut notwendig, bevor es um die „Rekonstruktiven und funktionserhaltende Operationen von Kopf-Hals-Tumoren“ geht. Prof. Weber, die heute leider nicht mehr operiert, verfügt über viel Erfahrung und vor allem Einfühlungsvermögen und ist ärztliche Beraterin des Landesverbandes NRW. Bei Kehlkopfoperationen war die Zielerreichung früher: „So radikal wie möglich mit meist hohem Funktionsverlust“ und die Zielerreichung heute: „So radikal wie nötig, so schonend und funktionserhaltend wie möglich bei einer Minimierung der Funktionsverluste und Nebenwirkungen bei maximaler Tumorbekämpfung“. Sie ging ausführlich auf die Minimierung der Funktionsverluste, auch mit etlichen OP Schaubildern ein und im Verlauf auf die Stimmanbahnung mit Stimmprothese. Durch die heute mögliche, optimierte Bestrahlung unter Aussparen der großen Speicheldrüsen gibt es eine deutliche Verbesserung der Mundtrockenheit. Ihr Fazit: Therapieentscheidung immer individuell, Minimierung der Funktionsverluste und Nebenwirkungen, so radikal und schonend wie möglich.

Drei Tage Seminar lohnen sich, obwohl auch anstrengend, da die Teilnehmer sich länger mit den Themen auseinandersetzen und vor allem austauschen können. Wichtig ist vor allen der Erfahrungsaustausch, der hierbei in den Vordergrund gerückt ist. Was auch in der Aussprache und  der Verabschiedung durch Karin Dick bestätigt wurde.

Thomas Becks


Mitgliederversammlung & Tagesseminar am 8.November 2017 in Gelsenkirchen

Nach der Begrüßung durch Günter Dohmen stellten sich die 37 Mitglieder selbst vor, einige neue Gesichter waren auch dabei. An dieser Stelle ein herzliches Willkommen. Es folgte der Kassenbericht, den der Kassierer Walter Geisler vortrug. Die Finanzen entsprechen der Planung und mit Abschluss 2017 wird das Ziel erreicht. Da das Maritim Hotel in Gelsenkirchen, sowohl von der zentralen Lage in NRW als auch preislich, das Optimum für den Landesverband darstellt, wird es auch in 2018 der bevorzugte Veranstaltungsort sein. Die neuen Seminartermine finden sich in der entsprechenden Rubrik, bemerkenswert ist noch, dass die Betreuer- und Frauenseminare auf drei Tage erweitert werden. Auch findet wieder ein Intensivstimmseminar statt.

Im Anschluss referierte Helga Ebel von der Krebsberatungsstelle Aachen sehr engagiert und lebendig über das neue Bundesteilhabegesetz, das keinesfalls eine Verbesserung darstellt. Das Versorgungsstärkegesetz mit dem neuen, verpflichtenden Entlassmanagement der Kliniken, welches von diesen auch an niedergelassene Ärzte delegiert werden kann. Ihr Rat dazu, wenn das Entlassmanagement nicht angewendet wird, auf jeden Fall die Krankenkasse zu informieren. Es gibt noch viel zu tun für die Selbsthilfe.

Noch eine Anmerkung: Am 5. Dezember ist der Internationale Tag des Ehrenamtes 2017

Thomas Becks


Frauenseminar des Landesverband NRW vom

4.bis 5.Oktober 2017 in Gelsenkirchen

Karin Dick, die zweite Vorsitzende des Landesverbandes der Kehlkopfoperierten NRW, eröffnete das Seminar. 25 Frauen nahmen an der zweitägigen Veranstaltung teil und informierten sich in Fachvorträgen. Methoden zur Stabilisierung und Entspannung rundeten das Programm ab.

Nach der Begrüßung und einer Vorstellungsrunde startete Dirk Weber von der AOK Nord West in Gelsenkirchen mit seinem Vortrag zum neuen Pflegestärkungsgesetz II nahezu tagesaktuell. Die volle Umsetzung dieses Gesetzes ist zum Januar 2017 in Kraft getreten. Das neue Gesetz beinhaltet zwei wesentliche Neuerungen. Der neue Pflegebedürftigkeitsbegriff macht keine Unterschiede mehr zwischen eingeschränkter Alltagskompetenz (Kognitiven Einschränkungen) und körperlicher Hilfsbedürftigkeit. Ein neues Begutachtungsassessment (Messen, Einsetzen, Bewerten) beinhaltet die Einführung von 5 Pflegegraden, G1 ist selbstständig, G2 überwiegend selbständig, G3 überwiegend unselbstständig, G4 unselbstständig und G5 schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit. Zeitorientierungswerte spielen keine Rolle mehr, dafür aber Mobilität, kognitive und kommunikative Fähigkeiten, Verhaltensweisen und psychische Problemlagen und Selbstversorgung. Für die Überleitung von den früheren Pflegestufen zu den Pflegegraden gibt es Übergangsreglungen. Das Pflegestärkungsgesetz III regelt die Beratungspflicht der Pflegekassen.

Anschließend referierte Professor Dr. Annette Weber, Chefärztin der Helios Rehaklinik in Bad Berleburg, über Rehabilitation. Rehabilitation bedeutet die Wiederherstellung des körperlichen, geistigen und sozialen Zustandes bei Erkrankungen oder Verletzungen. Die Einschränkungen auf ein Minimum zu reduzieren und Verschlimmerungen zu verhindern, um möglichst ein eigenständiges Sozialleben zu führen und am Berufsleben teilnehmen zu können. Die onkologische Rehabilitation beinhaltet das ganzheitliche Konzept der Beseitigung oder Linderung von Schmerzen und Funktionsstörungen, Krankheits- und Angstbewältigung, Hilfe bei Depressionen, Förderung der Selbstständigkeit bzw. Initiierung entsprechender Versorgung und sozialmedizinische Beratung und Begutachtung.

Ca. ein Jahr nach Abschluss der Krebsbehandlung erfolgt die onkologische Nachsorgeleistung. In NRW gilt eine Besonderheit, hier ist der Kostenträger die Arbeitsgemeinschaft (Arge) zur Krebsbekämpfung, der Zusammenschluss von Kranken- und Rentenversicherung, mit Sitz in Bochum. Bei der Abschlussuntersuchung wird vom Arzt ein Gutachten erstellt, woraus hervorgeht, ob der Betroffene die Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen muss oder ob die Arbeitsfähigkeit gegeben ist und eine Wiedereingliederung in die Arbeitswelt erfolgen kann. Es werden dann Hilfen zur Reintegration in Beruf und Alltag gegeben. Berufliche Reha (Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben), Unterstützung bei der Arbeitsplatzsuche (IFD), Weiterbildung z.B. beim Berufsförderungswerk (unter ärztlicher Aufsicht), Arbeitsplatzumgestaltung und Berufsfindungsmaßnahmen sind einige der Mittel.

Die Frage, „Was ist überhaupt Palliativmedizin?“, wurde von der Dipl.-Psychologin Henrike Handrup, Psychoonkologin vom Helios Klinikum in Wuppertal, ausgiebig beantwortet. Es ist zu unterscheiden zwischen der Palliativstation und dem Hospiz. In der Palliativmedizin wird behandelt. Die Palliativmedizin versucht die Menschen zu begleiten, dass ihnen ein guter Umgang mit der Situation gelingt, z.B. durch psychologische Gespräche und Schmerztherapie. Palliative Patienten sind viel ausgeglichener und haben ihr Schicksal akzeptiert. Sie nehmen die Gesprächsführung mit den Psychologen an. So hatte Frau Handrup mit Einwilligung von einem Betroffenen ein Interview mitgebracht, der an einer unheilbaren Krebserkrankung leidet. Er hatte in einem Interview einen Rückblick auf sein Leben gehalten. Er war ein erfolgreicher Manager und der Erfolg seiner Arbeit war ein wesentlicher Bestandteil in seinem Leben. Es kam in dem Interview heraus, dass er bedauert, nicht genügend Zeit für die Familie gehabt zu haben. Ganz besondere Gedanken machte er sich, ob sein Sohn nach seinem Ableben, seinen Weg im Leben finden würde.  

Die klassische Medizin verfolgt das Ziel, den Menschen von der Krankheit zu heilen. Die Palliativmedizin kommt ins Spiel, wenn die Mittel der klassischen Medizin nicht ausreichen. Sie will unheilbar Kranke dabei unterstützen, ihre letzten Monate, Wochen und Tage mit einer möglichst hohen Lebensqualität zu erleben, selbstbestimmt und ohne unnötiges Leid.

Frau Handrup erklärte, dass es bei einer Krise nichts bringt, sofort nach einer Lösung zu suchen. Es wäre wie bei einer Gehirnerschütterung. Bei einer Gehirnerschütterung würde zuerst Ruhe verordnet, damit sich das Gehirn erholen kann. So wäre es auch bei der Krise. Zuerst zur Ruhe kommen und danach das Problem angehen. Ablenken kann man sich z.B. beim Sport, beim Kochen, durch Hobbys wie z.B. Malen.

Abschließend nahm uns Frau Handrup mit auf eine Reise durch unseren Körper. Zuerst wurden alle Gedanken ausgeschaltet und die Konzentration auf unseren Atem gerichtet. Dann ging es auf die Reise durch unseren gesamten Körper. Endpunkt war wieder unsere Atmung. Danach sind wir wieder in die Gegenwart angekommen. Es war wirklich sehr entspannend. Die nächste Methode ist Anspannung und Entspannung der Muskeln. Hier konnte leider nur noch eine kurze Übung im Halsmuskel Bereich vorgenommen werden.

Zum Schluss erfolgte ein Erfahrungsaustausch der Teilnehmerinnen. Von den Frauen, die zum ersten Mal beim Seminar dabei waren, wurden viele Fragen gestellt. Außerdem wurde nach den einzelnen Vorträgen rege diskutiert. Es war ein vollkommen gelungenes Seminar mit tollen Vorträgen.

Text/Foto Karin Dick


Frauenseminar des Bundesverbandes in Gelsenkirchen vom 12. bis 14.Juni 2017

Die Frauenbeauftragte des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten, Karin Dick, eröffnete das diesjährige Seminar im Maritim Hotel in Gelsenkirchen. Rund 30 Patientenbetreuerinnen nahmen teil und informierten sich in Fachvorträgen von Ärzten, Psychoonkologen, Fachanwalt und Sozialem Dienst. Inhaltlicher Schwerpunkt war das Thema „Lebensqualität“.

Patientenverfügung, Patientenvollmacht und Altersvorsorgevollmacht:

Nach der Begrüßung und einer Vorstellungsrunde zum Seminarauftakt startete Rechtsanwalt David Decka von der Anwaltskanzlei Pannenbecker, Decka und Kollegen aus Wesel mit seinem Referat „Beizeiten Vorsorgen“ . Ein Unfall oder eine plötzliche Krankheit kann einen zu jeder Zeit treffen. Dann treten die Fragen auf:  Wer regelt meine Angelegenheiten? Was ist zu regeln und zu entscheiden? Wie werde ich behandelt? Wo will ich leben? Vorrang der privaten Vorsorge vor Betreuung (Einsetzung eines gesetzlichen Betreuers durch das Amtsgericht) . Er stellte die Vorteile einer notariellen Vollmacht dar, was insbesondere die rechtssichere Formulierung betrifft, Altersvorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung und Patientenverfügung. Bei einer notariellen Verfügung besteht die Möglichkeit der Hinterlegung bei der Bundesnotarkammer in Berlin.

Qi Gong: Im Anschluss gab Angela Semeniuk einen Einblick in die theoretische Lehre von Qi Gong. Danach lud sie alle zur Teilnahme an einem Einführungslehrgang ein. Alle Frauen machten begeistert mit. Es ist wissenschaftlich nachgewiesen, dass sportliche Betätigung nach einer Krebserkrankung wichtig ist und die Lebensqualität steigert kann. Dies gilt ganz besonders bei Fatigue, körperlichen Erschöpfungszuständen und depressiver Stimmung. Sportliche Betätigungen am Beispiel der gesundheitsfördernden Bewegungsübungen von Qi Gong rundeten das umfangreiche Programm ab.  

Kommunikation mit weiblichen Patienten, Gesprächstechniken und Gesprächsführungen:  Am zweiten Veranstaltungstag referierte Psychoonkologin Henrike Handrup vom Helios-Klinikum Wuppertal über Kommunikation mit weiblichen Patienten und Gesprächstechniken. Bei der Diagnose Krebs verändert sich das Leben der Betroffenen. Oft scheint dadurch das eigene Leben an Sinn und Perspektive zu verlieren. Hier hat es sich die Psychoonkologie zur Aufgabe gemacht, durch Gespräche den Betroffenen zu helfen, die Erkrankung und ihren Verlauf positiv zu beeinflussen und somit die Verbesserung der Lebensqualität zu ermöglichen. Ein Baustein guter Gesprächsführung ist nach Carl Rogers die klientenzentrierte Gesprächsführung, bei der ein Patient im Mittepunkt von Bemühungen steht. Empathie (Ich fühle mit Ihnen), Akzeptanz (Ich akzeptiere Sie so, wie sie sind) und Kongruenz (ich bin ein authentischer Gesprächspartner). Es ist wichtig als Patientenbetreuer, auch aus Selbstfürsorge, die Grenzen zu beachten und zu wahren.

Palliativmedizin – Psychoonkologische Palliative Betreuung: Die Frage „was ist überhaupt Palliativmedizin?“, wurde von Frau Handrup ausgiebig beantwortet. Es ist zu unterscheiden zwischen der Palliativstation und dem Hospiz. Die Palliativmedizin versucht die Menschen zu begleiten, dass ihnen ein guter Umgang mit der Situation gelingt (z.B. durch psychologische Gespräche und Schmerztherapie). Palliative Patienten sind viel ausgeglichener und haben ihr Schicksal akzeptiert. Sie nehmen die Gesprächsführung mit den Psychologen an. Gläubige Menschen ziehen auch den Krankenhausseelsorger hinzu. Die klassische Medizin verfolgt das Ziel, den Menschen von der Krankheit zu heilen. Die Palliativmedizin kommt ins Spiel, wenn die Mittel der klassischen Medizin nicht ausreichen. Sie will unheilbar Kranke dabei unterstützen, ihre letzten Monate, Wochen und Tage mit einer möglichst hohen Lebensqualität zu erleben. Selbstbestimmt und ohne unnötiges Leid.  Pflegestärkungsgesetz II und III: Rainer Knüpp, Geschäftsführer von der Contilia Pflege und Betreuung GmbH, Ambulante Dienste,  war mit seinem Vortrag zum neuen Pflegestärkungsgesetz II und III nahezu tagesaktuell, denn die volle Umsetzung dieses Gesetzes ist zum Januar 2017 in  Kraft getreten. Das neue Pflegestärkungsgesetz beinhaltet zwei wesentliche Neuerungen. Neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff, keine Unterschiede mehr zwischen eingeschränkter Alltagskompetenz (Kognitiven Einschränkungen) und körperlicher Hilfsbedürftigkeit. Ein neues Begutachtungsassessment (Messen, Einsetzen, Bewerten) beinhaltet die Einführung von 5 Pflegegraden: Grad 1 ist selbstständig, G2 überwiegend selbständig, G3 überwiegend unselbstständig, G4 unselbstständig, G5 schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit. Zeitorientierungswerte spielen keine Rolle mehr, dafür aber Mobilität, kognitive und kommunikative Fähigkeiten, Verhaltensweisen und psychische Problemlagen und Selbstversorgung. Für die Überleitung von früheren Pflegestufen zu Pflegegraden gibt es Übergangsreglungen (Bestandsschutz). Das Pflegestärkungsgesetz III regelt die Beratungspflicht der Pflegekassen, Anpassung SGB XII, Abrechnungsprüfung und Stärkung der Kommunen. Ressourcen, Fähigkeit und Fertigkeiten.

Workshop in Arbeitsgruppen mit Karin Dick: Erfahrungsaustausch unter Betroffenen: Welche Beeinträchtigung und Aspekte treten im Zusammenhang mit der Erkrankung im täglichen Leben auf und beeinflussen die Lebensqualität? Gibt es Unterschiede zwischen Männer und Frauen? Welche Therapien werden in den verschiedenen Anwendungsgebieten angeboten? Jede Arbeitsgruppe stellte das Ergebnis seiner Gruppenarbeit vor. Es wurde rege und ausgiebig diskutiert.

Am letzten Tag stand das Thema Lymphödem und Lymphdrainage nach Kehlkopfoperation auf dem Programm: Professor Anette Weber vom Helios-Rehazentrum in Bad Berleburg erklärte, auch für Laien verständlich, aus welchen Details einer Kehlkopfoperation und anschließender Bestrahlung sich eine Lymphödem Problematik ergeben kann. Die heutige Operationsmethodik ist jedoch darauf ausgelegt, auch diesbezüglich möglichst schonend vorzugehen. Die früher oft übliche Methode der radikalen Entfernung aller Lymphknoten ist heute durch eine selektive Entfernung möglicherweise betroffener Lymphknoten ersetzt worden. Professor Weber erläuterte, was nach der Operation für Möglichkeiten bestehen, ein Lymphödem zu behandeln, damit möglichst wenige Komplikationen auftreten. Am wichtigsten ist hierbei die manuelle Lymphdrainage die verhindern soll, dass sich außer Lymphflüssigkeit auch noch Eiweiß ablagert, was zur Verhärtung der Schwellungen führt. Rehabilitation –Möglichkeiten der Verbesserung der Lebensqualität  der stationären Versorgung: Professor Anette Weber berichtete im letzten Vortrag über die Rehabilitation. „Die Operation und Therapie ist ein riesiger Stress für den Körper. Dies muss man erst einmal verarbeiten“, so die Ärztin. Psychische Folgen, sowie der mögliche Verlust des Arbeitsplatzes, könnten belastend sein. All diese Aspekte würden im Rehazentrum behandelt. „Wir verfolgen ein ganzheitliches Konzept. Somatisch, psychisch, sozial und beruflich“, erklärte Anette Weber. Die Behandlung würde durch Stimmübungstherapien, einem Schluck- und Schultertraining, dem Muskelaufbau, allgemeine Stärkung, Ernährungsberatung und Ergotherapie ergänzt. „Ein geschlechterspezifischer Informationsaustausch ist wichtig. Jeder Moment ist Medizin“, betonte sie. Tagesspruch: Warum ich so bin, wie ich bin? Vielleicht, weil mich jemand genau so braucht, wie ich bin. Dem ist nichts hinzuzufügen.

Karin Dick


Patientenbetreuer/-innen Seminar vom 3.bis 4. April 2017 in Gelsenkirchen

Der Vorsitzende Heinz Günter Dohmen begrüßte die Teilnehmer und da viele neue Patientenbetreuer anwesend waren, wurde eine Vorstellungsrunde durchgeführt. 30 Patientenbetreuer wurden vom Team Karin Dick und Günter Dohmen durch das interessante Programm geführt, was folgende Themen beinhaltete:

REHA vor Rente / Vortrag von Prof. Anette Weber. Patientenverfügung und Patientenvollmacht / Vortrag von Rechtsanwalt und Notar David Deka. Das neue Pflegestärkungsgesetz II / Vortrag von Stephanie Mikolajczak. Notfallversorgung Teil 1 und Teil 2 , Theorie mit Praxisteil / Referenten: Stefanie Schwarz und Edin Mesic

Prof. Anette Weber beleuchtete alle Aspekte, die nach einer Krebserkrankung zu beachten sind, um den Betroffenen wieder die volle Teilhabe am sozialen und beruflichen Leben zu ermöglichen.  Nach einer Krebserkrankung sind körperliche, funktionelle, psychische, soziale, berufliche Folgen zu berücksichtigen. Dazu bedarf es eines ganzheitlichen Konzeptes, das in der Anschluss-Heilbehandlung (AHB) umzusetzen ist, die sich nach der Operation anschließt. Es gibt ein Jahr nach der AHB, auf Antrag, auch noch eine onkologische Nachsorgeleistung. Bei der Rehabilitation von Kopf-/Hals-Tumorpatienten muss berücksichtigt werden: Sprachfähigkeit – Logopädie, Beweglichkeit – Ergotherapie, Ernährungsberatung, Körperpflege (Tracheostoma). All dies soll das Ziel der Nachsorge und Rehabilitation, volle Teilhabe am sozialen und beruflichen Leben, sicherstellen.

David Deka startete seinen Vortrag mit dem Appell „Beizeiten Vorsorgen“, einen Unfall oder eine plötzliche Krankheit kann einen zu jeder Zeit treffen. Er stellte die Vorteile einer notariellen Vollmacht dar, was insbesondere die rechtssichere Formulierung betrifft, Altersvorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung und Patientenverfügung. Er präsentierte transparent und in, auch für Laien, verständlicher Form das umfassende Thema und gab auch einen Hinweis auf die möglichen Kosten einer notariellen Vollmacht. Die Kosten sind gar nicht so hoch wie man denkt, für Nichtmillionäre liegt er im dreistelligen Bereich.

Stephanie Mikolajczak war mit ihrem Vortrag zum neuen Pflegestärkungsgesetz II nahezu tagesaktuell, denn die volle Umsetzung dieses Gesetzes ist zum Januar 2017 in Kraft gesetzt. Das neue Pflegestärkungsgesetz beinhaltet zwei wesentliche Neuerungen, Neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff, keine Unterschiede mehr zwischen eingeschränkter Alltagskompetenz (Kognitiven Einschränkungen) und körperlicher Hilfsbedürftigkeit. Ein neues Begutachtungsassessment (Messen, Einsetzen, Bewerten) beinhaltet die Einführung von 5 Pflegegraden: Grad 1 ist selbstständig, G 2 überwiegend selbstständig, G 3 überwiegend unselbstständig, G 4 unselbstständig und G 5 schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit. Zeitorientierungswerte spielen keine Rolle mehr, dafür aber Mobilität, kognitive und kommunikative Fähigkeiten, Verhaltensweisen und psychische Problemlagen und Selbstversorgung. Für die Überleitung von früheren Pflegestufen zu heutigen Pflegegraden gibt es Übergangsregelungen. Niemand wird durch das neue Pflegestärkungsgesetz II schlechter gestellt. Allen Pflegebeteiligten, Pflegebedürftige, pflegende Angehörige, Pflegekräfte wird es mit dem neuen Gesetz besser gehen.

Stefanie Schwarz und Edin Mesic haben über die neusten Dinge der Notfallversorgung (1.Hilfe) informiert. Viele Sachen, die noch bei früheren Kursen beim Führerscheinerwerb gelehrt wurden, sind heute nicht mehr „up to date“. Unter den Stichpunkten, Was sind Notfälle, wer hilft? Notfälle erkennen und Maßnahmen einleiten, Cardio-Pulmonale Reanimation und Vorsorgemaßnahmen wurde über heute wichtige Details informiert und es erfolgte eine praktische Unterweisung zur richtigen Herzdruckmassage.

Die zweite Vorsitzende Karin Annette Dick verabschiedete zum Schluss die Teilnehmer und wünschte allen eine gute Heimreise.

Günter Berschel


Bundestagung 6. bis 8. April 2017 in Friedrichroda

Karin Trommeshauser, Karin Dick und Günter Dohmen vom Vorstand des Landesverbandes NRW sind auch gleichfalls im Bundesverbandvorstand. Nordrhein Westfalen ist gut vertreten im Verband und setzt sich für die Belange der Kehlkopfoperierten ein. Ca. 130 Delegierte aus dem ganzen Bundesgebiet waren nach Thüringen gereist und eingebunden in ein volles Tagungsprogramm. In den Pausen waren die Stände der Hilfsmittelversorger belagert und es gab etliche Neuentwicklungen, die auch getestet werden konnten. Friedrich Wettlaufer, der Präsident des BV war leider krankheitsbedingt verhindert aber dank modernster Technik per Live Übertragung auf der großen Leinwand bei der Versammlung doch noch „anwesend“. Durch das Programm führte der Vizepräsident Werner Semeniuk. Dank der guten Vorarbeit vom Team der Geschäftsstelle, Stefanie Walter, Melanie Berens und Georgi Bratoev, lief die Bundesversammlung 2017 reibungslos und das Abendprogramm mit DJ und Schlagern ließ manches Herz beim Tanz schneller schlagen, wenn es auch manchen zu laut war. 

Thomas Becks


Tagesseminar & Vertreterversammlung des Landesverbandes NRW am 09. November 2016 in Gelsenkirchen

 „Lymphödem und Lymphdrainage nach Kehlkopfoperation“

Professor Anette Weber von der Reha Klinik Bad Berleburg erklärte, auch für den Laien verständlich, aus welchen Details einer Kehlkopfoperation und anschließender Bestrahlung sich eine Lymphödem Problematik ergeben kann. Es ist jedoch nicht jeder Patient gleichermaßen betroffen. Warum dies so ist, weiß die Medizin auch nicht genau. Die heutige Operationsmethodik ist jedoch darauf ausgelegt auch diesbezüglich möglichst schonend vorzugehen. Die früher oft übliche Methode der radikalen Entfernung aller Lymphknoten ist heute durch eine selektive Entfernung möglicherweise betroffener Lymphknoten ersetzt worden. Professor Weber erläuterte, was nach der Operation für Möglichkeiten bestehen ein Lymphödem zu behandeln, damit möglichst wenig Komplikationen auftreten. Am wichtigsten ist hierbei die manuelle Lymphdrainage die verhindern soll, dass sich außer Lymphflüssigkeit auch noch Eiweiß ablagert, was zur Verhärtung der Schwellungen führt. Dies und spezielle Hautpflege sind äußerst wichtig um größere Schäden zu vermeiden. Die manuelle Lymphdrainage kann über lange Zeiträume oder sogar für immer notwendig sein.

„Im Anschluss daran die Vertreterversammlung des Landesverbandes“

Anwesend waren 34 Mitglieder der verschiedenen Ortsverbände und Selbsthilfegruppen. Nach der Begrüßung durch den Vorsitzenden Günter Dohmen folgte eine Schweigeminute zum Tod von Vorstandsmitglied Benno Horres. Walter Geisler erläuterte den kurzen Kassenbericht, dass der Verein solide finanziert und somit gut aufgestellt ist. Da die Seminare 2016 in Gelsenkirchen gut angenommen wurden, bleibt es bei dem Ortswechsel. Folgende Seminare gibt es 2017 in Gelsenkirchen: Das Patientenbetreuerseminar im April und das Frauenseminar im Oktober und endlich auch wieder ein Intensivstimmseminar in Coesfeld Ende Mai.

 

Günter Berschel


Frauenseminar des LV am 5./6. Oktober 2016 in Gelsenkirchen

Das zweitägige Frauenseminar des Landesverbandes der Kehlkopfoperierten fand im Maritim Hotel in Gelsenkirchen mit 23 teilnehmenden Frauen statt. Durch das Programm führte die zweite Landesvorsitzende Karin Annette Dick. Die Themen reichten von „Aktuelle Therapieansätze bei HNO Tumoren“, „verbale und nonverbale Kommunikation“ und „Notfallmaßnahmen und -versorgung“. Wie können kehlkopfoperierte Frauen im Notfall erste Hilfe bekommen und leisten? Dr. med. Sabine Eichhorn vom St. Josefs-Hospital in Hagen hielt den Vortrag über die aktuellen Therapieansätze bei HNO Tumoren. Jedes Jahr kommen 18.000 Neuerkrankungen mit Kopf-Halstumoren in Deutschland hinzu. Die Prognose: 48% überleben innerhalb von 5 Jahren. In den  letzten 20 Jahren ist keine Verbesserung der Prognose eingetreten. 

In der Diagnostik ist man in Deutschland gut aufgestellt. Dr. Eichhorn informierte über die zurzeit in Deutschland aktuellen Therapieansätze im klinischen Bereich bei Kehlkopfkrebs. Sobald nach der Untersuchungen das Ergebnis des Patienten vorliegt, kommt die Therapieentscheidung, ob kurativ oder palliativ behandelt wird. Allerdings gibt es keine einheitlichen Therapieansätze. Die Entscheidung über die Behandlung im HNO Bereich hängt von den behandelnden Ärzten und Kliniken ab. In den USA wird zurzeit eine konservative Behandlung mit Radio - und Chemotherapie eingesetzt. Welche Therapie bei Kopf-Halstumoren die besten Heilungschancen bietet, kann zurzeit nicht klar beantworten werden. Daher die Forderung für die Zukunft: Deutlichkeit der Therapieerfolge in klinischen Studien, Etablierung von Kopf- und Halstumorzentren, Etablierung von Leitlinien und Strategien mit den Patienten. Was bringt die Zukunft? …Gentherapie, Immuntherapie…? Danach referierte Hiltrud Schürkamp über die verbale und nonverbale Kommunikation. Um eine konstruktive Kommunikation zu führen ist die Grundvoraussetzung die Beziehungsebene. Diese Gefühlsebene nimmt bei der Kommunikation 93% ein, die Sachebene (Fakten, Tatsachen) nur 7%. Wichtig ist Empathie (Einfühlungsvermögen) und zuhören, ansonsten ist keine offene Beziehung möglich. Die Patientenbetreuerin sollte Lebensfreude ausstrahlen, einfühlsam sein, Vertrauen aufbauen und gut zuhören können. Es ist darauf zu achten, sich auf die gleiche Ebene zu begeben und Blickkontakt auf Augenhöhe herzustellen. An den Augen ist zu erkennen, in welcher Stimmung die Patientin ist. Es folgte eine rege Diskussion.

Am nächsten Tag standen Notfallmaßnahmen und -versorgung auf dem Plan. Durch das Erste Hilfe Programm führten Sylke Koltz und Herr Avdyl Sadriu. Zuerst wurde der geschichtliche Hintergrund aufgezeigt, wie es zur Gründung der Hilfsgesellschaften kam. Das Deutsche Rote Kreuz ist die bekannteste Institution in Deutschland. Als Notfall gilt jede unvorhergesehene Situation, in der eine drohende Gefährdung für Sachen, Tiere oder die körperliche Unversehrtheit von Menschen eintritt. Das vorrangige Problem beim Eintreten eines Notfalls ist der drohende Sauerstoffmangel (Bewusstsein, Atmung, Kreislauf). Unter Erste Hilfe versteht man von jedermann durchzuführende Maßnahmen um menschliches Leben zu retten, bedrohende Gefahren oder Gesundheitsstörungen bis zum Eintreffen professioneller Hilfe abzuwenden oder zu mildern. Hierzu gehören insbesondere Absetzen eines Notrufs, die Absicherung der Unfallstelle und die Betreuung des Verletzten. Bei den Kehlkopfoperierten ist darauf zu achten, dass der Hals mit dem Tracheostoma frei liegt. Dies gilt auch beim Rettungsgriff. Der Hals ist nach hinten zu legen. Maßnahmen: Betroffene ansprechen und anfassen, das Bewusstsein prüfen. Bei Bewusstlosigkeit lauf um Hilfe rufen, um andere auf die Situation aufmerksam zu machen. Atmung prüfen. Danach Herz-Lungen-Wiederbelebung . Die Herzmassage ist 100 Mal pro Minute durchzuführen bis professionelle Hilfe eintrifft. Hier konnte mit Hilfe von Puppen von den Teilnehmerinnen aktive Wiederbelebung geübt werden. Es wurde darauf hingewiesen, dass jeder Kehlkopfoperierte im Besitz eines Notfallsets sein sollte. Das Notfallset ist im Fahrzeug mitzuführen. Auch der Aufkleber „Ich bin Halsatmer“ ist gut sichtbar anzubringen. Zur Sicherheit ist auf dem Notfallausweis der Hinweis aufgedruckt, wo sich das Notfallset im Auto befindet.

Im Anschluss erfolgte ein Erfahrungsaustausch der Patientenbetreuerinnen. Von den Teilnehmerinnen, die zum ersten Mal bei dem Seminar dabei waren, wurden viele Fragen gestellt. Über das Seminar wird in der nächsten Ausgabe des Verbandsmagazins "Sprachrohr" berichtet.

Karin Anette Dick


Seminar für NRW Patientenbetreuer

vom 5. bis 6. April 2016 in Gelsenkirchen

Erstmalig fand das Betreuerseminar in Gelsenkirchen statt und die Teilnehmer aus dem Osten NRWs mussten nicht mehr in den äußersten Westen reisen. Karin Dick und Günter Dohmen führten durch das interessante Programm, welches sie für die 15 Patientenbetreuerinnen und 16 Patientenbetreuer zusammengestellt hatten. Leider hatte die Oberärztin des HNO Klinikums Maria Hilf aus Mönchengladbach ihre geplante Teilnahme absagen müssen. Dafür berichtete Karin Dick über die neuesten Projekte des Bundesverbandes.

Insgesamt sind zwei Betreuer-, ein Wassertherapie und das Frauenseminar in 2016 terminiert. Außerdem finden die Bundesversammlung im April in Bad Wildungen und die Patiententage im Mai in Bad Münder statt. Die Öffentlichkeitsarbeit wird ausgeweitet durch verstärkte Präsenz auf Kongressen und Tagungen, in Printmedien, der Webseite und sozialen Netzwerken. Ebenfalls im Fokus liegt die Patientenbetreuung für die über 200 deutschlandweit tätigen Betreuer durch verbesserte Arbeitsmaterialien, Merkblätter und den Ausbau des internen Mitgliederbereichs der Webseite.

Tagesordnungspunkt zwei gestaltete Dr. phil. Rainer Paust vom Elisabeth- Krankenhaus Essen der Contilia Gruppe GmbH mit dem immer wichtiger werdenden Thema der psychoonkologischen Beratung. Zu den Handlungsfeldern im Nationalen Krebsplan sind neben der Weiterentwicklung der onkologischen Versorgungsstruktur, der Sicherstellung einer effizienten onkologischen Behandlung, der Stärkung der Patientenorientierung auch die Sicherstellung der psychoonkologischen Versorgung im stationären und ambulanten Bereich ausdrücklich benannt. Beispielsweise ist die Beteiligung aller relevanten Kräfte, auch der Selbsthilfe und einschließlich der Psychoonkologie, für z.B. eine Zertifizierung zum Tumorzentrum, vorgeschrieben. 25-30% aller Krebspatienten entwickeln ausgeprägte psychosoziale Belastungen und/oder behandlungsbedürftige Probleme. Ein großes Manko ist die ambulante psychoonkologische Unterversorgung. An dem Pilotprojekt „Über den Berg“ nahmen 2010-2015 insgesamt ca. 80 Teilnehmer an der Alpenüberquerung von Tumorpatienten teil, um sich möglichst rasch wieder körperlichen Herausforderungen zu stellen und gleichzeitig einen großen Schritt zur psychischen Rehabilitation zu unternehmen. Es folgte eine angeregte Diskussion.

Den dritten Tagesordnungspunkt zur Alltagsbewältigung nach Laryngektomie erläuterte Susanne Fissahn praxisnah und kurzweilig. Vor einigen Jahren war nur die Funktion der Stimme relevant. Das hat sich glücklicherweise geändert im Sinne einer ganzheitlichen Rehabilitation. Lunge, Verdauung, Bauchpresse, Ernährungszustand, Mobilität, Riechen und natürlich die Stimmgebung sind die zu bearbeitenden Inhalte, Leistung und Lebensqualität können erheblich gesteigert werden.

Nach dem Abendessen erfolgte ein reger Erfahrungsaustausch der Patientenbetreuer untereinander.

Am nächsten Morgen referierte Prof. Dr. Anette Weber, die Chefärztin der Reha Klinik Bad Berleburg, über die Erforderlichkeit der Nachsorge nach Kehlkopfoperation. Sie tat das in gewohnt anschaulicher Art und Weise und hoher Professionalität. Zuvor ein Ausflug ins Medizinische, über Eigenschaften von Krebszellen, Rezidiv, Zweittumor und Bestrahlung, um im Anschluss auf die Nachsorge einzugehen. Wie oft über welchen Zeitraum und die wichtige Empfehlung, mindestens einmal jährlich ein komplettes Staging und eine Panendoskopie durchzuführen. Wird nicht überall so gehandhabt. Hinweise auf erhöhtes und geringes Risiko nach der OP und was alles bei der Nachsorge gemacht werden sollte und was jeder Betroffen selbst tun kann, um das Risiko einer Neuerkrankung zu minimieren. Das wichtigste Fazit ist die Nachsorge bis zum Lebensende, da auch nach der bekannten 5 Jahres Regel keine vollständige Heilung garantiert werden kann.

Der letzte Tagesordnungspunkt dreht sich um das „Was“ und „Wie“ der Hilfsmittelversorgung, das Thema für Susanne Fissahn. In den letzten Jahren gab es in der Versorgung mit Hilfsmitteln einige gravierende Veränderungen. In Quantität und Qualität hat sich viel getan, genannt seien hier nur die Pflaster zur Aufnahme der HME Filter, Shuntventile und die Erstausstattung noch in der Klinik für den sicheren Übergang in den ambulanten Bereich, inklusive der notwendigen Einweisung durch den Hilfsmittelversorger. Der rechtliche Anspruch beinhaltet eine ausreichende, zweckmäßige und wirtschaftliche Versorgung mit Hilfsmitteln. Es besteht kein Anspruch auf ein bestimmtes Produkt. Die Patienten schließen mit einem Versorger eine Wahlrechtserklärung für einen definierten Versorgungszeitraum ab und die GKV rechnet über eine monatliche Versorgungspauschale mit dem Lieferanten ab. Eine Art Solidarsystem, diejenige, die wenig verbrauchen unterstützen die, die einen höheren Bedarf haben. Noch funktioniert das System im Hinblick vor allem auf die Qualität der Versorgung durch eine ergebnisorientierte Kommunikation und effiziente Kooperationen. Die Risiken für die Zukunft sind aber nicht unerheblich.

Das Mittagessen hatten sich alle verdient, die Organisation war sehr gut, der Ort perfekt gewählt und zu lernen gab es einiges. Eine fundierte Patientenbetreuung ist genau auf solche Seminare angewiesen. Vielen Dank dafür.

Thomas Becks


 

Vertreterversammlung des

Landesverbandes der Kehlkopfoperierten NRW  am 25. Februar 2016 in Gelsenkirchen.              

 

 

Der Landesvorsitzende Günter Dohmen begrüßte 35 angereiste Teilnehmer und eröffnete die Vertreterversammlung um 10.30 Uhr. Herr Dohmen wies auf eine Änderung der Tagesordnung hin und teilte den Anwesenden mit, dass er für die zwei Monate die er im Amt ist, keinen Jahresbericht erstellen konnte. Walter Geisler verlas den Kassenbericht mit den Ein- und Ausgaben bis zum Jahresabschluss. Der Bericht lag den Anwesenden vor. Ulrich Demes berichtete über die Kassenprüfung vom 07. 01. 2016. Dabei wurden keine Unregelmäßigkeiten bei den Verbuchungen der Einnahmen und Ausgaben, sowie bei den Bankauszügen, festgestellt. Herr Demes bat den Vorstand zu entlasten. Herr Dohmen bedankte sich bei den Kassenprüfern. Die Entlastung des Vorstands erfolgte einstimmig.

Herr Dohmen wies die Teilnehmer auf das am 04.-05. April 2016 stattfindende Patientenbetreuer/innen Seminar in Gelsenkirchen hin.

Karin Dick informierte über das am 05.-06. Oktober 2016 in Gelsenkirchen stattfindende Frauenseminar, bei dem vorrangig neue Betroffene eingeladen werden sollen.

Allen Mitgliedern lag ein Entwurf über die abzustimmende Satzung vor. Es entstand eine lebhafte Diskussion die mit dem Beschluss endete, dass nach vorgenommener Korrektur der Satzungsentwurf bei einem Notar zur Beglaubigung eingereicht werden kann. Dieser Beschluss erfolgte ebenfalls einstimmig. Frau Dick bedankte sich bei den Teilnehmern und schloss die Mitgliederversammlung um 13.00 Uhr.

Benno Horres 


 

Tagesseminar und außerordentliche Vertreterversammlung des Landesverbandes

der Kehlkopfoperierten NRW e.V.

am 05. November 2015 in Brüggen

 

 

 

Der kommissarische Vorsitzende des Landesverbandes NRW e.V. begrüßte die angereisten Teilnehmer und freute sich, als Hauptreferentin Dr. med. Julia Dahm gewonnen zu haben. Frau Dr. Dahm ist Oberärztin der HNO Klinik Maria Hilf in Mönchengladbach und Sektionsleiterin der Onkologie.

Ihr Referat umfasste drei Themenbereiche:  

1. Vorstellung des zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentrums Mönchengladbach.

2. Ist Laryngektomie noch zeitgemäß?

3. Innovationen in der Onkologie.

Frau Dr. Dahm bedankte sich für die Einladung und stellte gerne das Tumorzentrum Mönchengladbach vor. Sie sprach im ersten Teil über die interdisziplinäre (fachübergreifende) Zusammenarbeit zwischen Onkologie Zentrum, der HNO Klinik, der Chirurgie, Strahlentherapie, Radiologie, Pathologie und der Klinik für Hämatologie. Durch die Zusammenfassung der Fachkompetenz würden viele Doppeluntersuchungen unnötig und in der Tumorkonferenz werden die nötigen Behandlungsschritte besprochen.

Im zweiten Teil ging Dr. Dahm kurz auf das Krebsregister ein. Mit kleinen Filmen zeigte sie Beispiele, wo eine Teilresektion mit Stimmerhalt noch möglich ist. Auch zeigte sie eine Laryngektomie, weil hier eine Teiloperation nicht mehr sinnvoll gewesen wäre. Fragen dazu konnten direkt gestellt werden und wurden ausführlich beantwortet. Nach einer Pause, in der Frau Dr. Dahm gerne die vielen Fragen der Teilnehmer beantwortete, ging es im dritten Teil um die Weiterentwicklung in der Forschung mit interessanten Neuentdeckungen in der Zell- und Genforschung zur Früherkennung von Tumoren.

Herr Dohmen bedankte sich bei Frau Dr. Dahm für ihren äußerst interessanten Vortrag.

 

Es folgte die außerordentliche Vertreterversammlung um 13.30 Uhr

 

Top 1:   Begrüßung durch den kommissarischen Vorsitzenden Heinz-Günter Dohmen

Top 2:  Neue Satzung des Landesverbandes NRW

Top 3:  Wahl eines Wahlleiters

Top 4:  Neuwahl des Vorstandes 

Top 5:  Verschiedenes

 

zu 1: Heinz–Günter Dohmen begrüßte die Teilnehmer

zu 2: Die neue Satzung des Landesverbandes NRW wurde auf 2016 verschoben

zu 3: Herr Erwin Neumann wurde zum Wahlleiter gewählt, nahm die Wahl an und übernahm den Versammlungsvorsitz.

zu 4: Erwin Neumann schlug vor, den gesamten Vorstand neu zu wählen. Der alte Vorstand trat geschlossen zurück und machte den Weg für Neuwahlen frei.

  • Für das Amt des ersten Vorsitzenden wurde Heinz-Günter Dohmen vorgeschlagen. Nach Abklärung der Bereitschaft wurde er einstimmig gewählt und nahm die Wahl an.
  • Für das Amt der zweiten Vorsitzenden wurde Karin Dick vorgeschlagen. Nach Abklärung der Bereitschaft wurde sie einstimmig gewählt und nahm die Wahl an.
  • Für das Amt des ersten Kassierers wurde Walter Geisler vorgeschlagen. Nach Abklärung der Bereitschaft wurde er einstimmig gewählt und nahm die Wahl an.
  • Für das Amt der zweiten Kassiererin wurde Karin Trommeshauser vorgeschlagen. Nach Abklärung der Bereitschaft wurde sie einstimmig gewählt und nahm die Wahl an.
  • Für das Amt des ersten Schriftführers wurde Bernhard Horres vorgeschlagen. Nach Abklärung der Bereitschaft wurde er einstimmig gewählt und nahm die Wahl an.
  • Für das Amt des zweiten Schriftführers wurde Günter Berschel vorgeschlagen. Nach seiner Vorstellung und Abklärung der Bereitschaft wurde er einstimmig gewählt und nahm die Wahl an.
  • Für das Amt des Beisitzers wurde Johannes Frieling vorgeschlagen. Nach Abklärung der Bereitschaft wurde er einstimmig gewählt und nahm die Wahl an.
  • Für das Amt der Beisitzerin wurde Helga Leonhardt vorgeschlagen. Nach ihrer Vorstellung und Abklärung der Bereitschaft wurde sie einstimmig gewählt und nahm die Wahl an.
  • Die bisherigen Kassenprüfer Ulrich Demes und Günter Scheulen stellten sich erneut für die Wahl zur Verfügung. Nach Abklärung der Bereitschaft wurden beide einstimmig gewählt und nahmen die Wahl an.

Unter dem Beifall der Anwesenden dankte Erwin Neumann den gewählten Vorstandsmitgliedern und beglückwünschte sie zur Wahl.

Heinz-Günter Dohmen bedankte sich im Namen des gesamten Vorstandes für das entgegengebrachte Vertrauen.

zu 5: Der neuen Vorstand wurde gebeten, den Leitungen der BzV, SHG und Ortsvereinen mehr Informationen zukommen zu lassen.

Da keine weiteren Wortmeldungen erfolgten beendete Herr Dohmen die Sitzung um 15 Uhr, bedankte sich bei den Teilnehmern, wünschte ein gesegnetes Weihnachtsfest und viel Gesundheit im neuen Jahr.

Benno Horres 


Frauenseminar vom  7. bis 8.10.2015 in Brüggen

Zum ersten Mal fand das jährliche Frauenseminar in Brüggen am Niederrhein statt. Die Seminare sind sehr beliebt und so fanden sich 23 Damen ein, die von Karin Trommeshauser und Karin Dick begrüßt wurden.

Nach der Vorstellung ging es direkt mit dem ersten Vortrag von Tim Reuter, Psychoonkologe am Helios Klinikum Wuppertal, weiter. Herr Reuter brachte den Teilnehmerinnen die psychoonkologische Beratung vor und nach Operation näher. Bei der Diagnose Krebs verändert sich das Leben der Betroffenen. Eine Tumorerkrankung trifft immer den ganzen Menschen in seiner psychosozialen Befindlichkeit. Oft scheint das Leben sinn- und perspektivlos.

Hier will die Psychoonkologie bei der Krankheitsbewältigung durch positive Gespräche helfen. Ein wesentlicher Punkt ist, dass die Angehörigen bei den Gesprächen mit einbezogen werden. Wie können die Patientinnenbetreuerinnen den Betroffenen helfen? Da sein, konkrete Unterstützung anbieten, Ablenkung bieten, z.B. durch gemeinsame Aktivität, Gesprächsangebote machen. Die Rollen von der Zeit vor der Erkrankung stärken wie Beruf, Hobbies, Familie und das Positive benennen. Es folgte ein reger Erfahrungsaustausch. Von den Teilnehmerinnen, die zum ersten Mal an dem Seminar teilnahmen, wurden viele Fragen gestellt. Unter anderem nach dem fingerfreien Sprechen, Verdeckung des Stomas bis hin zur Rückkehr in die Arbeitswelt.

Am nächsten Tag hielt Susanne Fissahn ein Referat über die “Bewältigung der Alltagssituation der Frauen nach Kehlkopfoperation“. Übrigens, die erste Kehlkopfoperation erfolgte bereits 1873 an dem Religionslehrer Prof. Billruth. Sie berichtete über den REHA-Bedarf nach der Laryngektomie und über die dramatische Veränderung der Lebenssituation der Betroffenen. Weiterhin zeigte sie die Vor- und Nachteile der Sprache mit dem Shuntventil, der Ruktussprache und dem Sprechen mit der elektronischen Sprechhilfe auf.

Logopädin Ricarda Drews erklärte den Teilnehmerinnen, wie wichtig die richtige Atmung für die Lunge nach der Kehlkopfoperation ist. Frau Drews führte die Atemtechnik vor und die Teilnehmerinnen konnten aktiv teilnehmen. Für die Stimme wurden Dehnübungen vorgenommen. 

Es hat sich anhand von wissenschaftlichen Studien herausgestellt, dass ein wesentlicher Bestandteil bei der Bewältigung von Krebserkrankungen die körperliche Bewegung ist. Im Anschluss zeigte Frau Drews mit welchen Geräten man ohne großen Aufwand die körperliche Bewegung trainieren kann.

Alle Frauen haben mit Elan mitgemacht und die Massage- und Turngeräte ausprobiert.

Zum Abschluss bedankten sich Karin Dick und Karin Trommeshauser bei allen Beteiligten für das Gelingen des Seminars.

 Ursula Hoeveler  


Seminar für Patientenbetreuer am 17./18. März 2015

Die Landesvorsitzende Dagmar Schmidt hatte Günter Dohmen um die Seminarleitung gebeten. Frau Schmidt konnte aus gesundheitlichen Gründen leider nicht am Seminar teilnehmen. Von den Teilnehmenden wurden die besten Genesungswünsche übermittelt.

Herr Dohmen begrüßte die Seminarteilnehmer und nach einer Vorstellungsrunde gab er das Wort an die erste Referentin. Ihren Vortrag „Logopädische Therapie bei Kehlkopfteilresektion“ hatte Barbara Amberge, Logopädin der HNO-Klinik Köln Holweide, in zwei Teile gegliedert. Im ersten Teil sprach sie über eine mögliche Sprachverbesserung und im nächsten behandelte sie die Schluckbeschwerden bei Teilresektion.

Nach der Mittagspause konnten die Anwesenden einem interessanten Zwiegespräch zwischen Karin Dick und Thomas Becks, beide Patientenbetreuer, folgen. Sie hatten zu der Frage: „Frauen und Männer sind gleich? Besonderheiten und Unterschiede in der Patientenbetreuung", an Hand einer Power Point Präsentation berichtet. Hier der kräftige starke Mann, der alle Probleme meistert und nur weint wenn er alleine ist. Auf der anderen Seite die Frau, die bereitwillig auch Hilfe annimmt und auch über ihre Probleme sprechen kann.

Am zweiten Seminartag ging es mit dem Thema„Schmerztherapie bei Tumorpatienten“ weiter. Daniel Biber von der HNO Uniklinik Bonn referierte über die nötige Schmerzbehandlung bis hin zur Palliativversorgung.

Susanne Fissahn erklärte die korrekte Anwendung und den Gebrauch von Hilfsmitteln" und sprach über die pauschale Abrechnung mit den einzelnen Krankenkassen".

Am Nachmittag ermunterte Marina Winger, Leiterin der Physiotherapie in der Helios Klinik Bergisch Land, mit einigen Übungen zum Erreichen der Beweglichkeit im Hals- Schulterbereich" die Seminarteilnehmer zum Mitmachen. Eine Auflockerung, die nach dem langen Sitzen gerne angenommen wurde.

Herr Dohmen bedankte sich bei den Teilnehmern, schloss das Patientenbetreuerseminar, wünschte ein frohes Osterfest sowie eine gute Heimreise.

Benno Horres  


Feier am 21.02.2015 zum 35 jährigen Bestehen des 

Landesverbandes der Kehlkopfoperierten NRW 

Der Landesverband NRW wurde vor 35 Jahren am 26. 01. 1980 in Duisburg gegründet. Günter Dohmen begrüßte im Namen der Landesvorsitzenden Dagmar Schmidt die zahlreich nach Unna angereisten Delegierten der einzelnen Bezirks- und Ortsvereine. Als Gäste konnte Herr Dohmen den stellvertretenden Landrat Martin Wiggermann, die stellvertretende Bürgermeisterin der Stadt Unna Renate Dick, den Präsidenten des Bundesverbandes Friedrich Wettlaufer, Ursula Schnipper Hassler von der Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung und Erwin Neumann begrüßen. Herr Dohmen erinnerte an den Beginn mit Stefan Held, der zum 1. Vorsitzenden 1980 gewählt wurde. Nach Gerhard Rühwald übernahm Dagmar Schmidt 2009 den Vorsitz des Landesverbandes.

Martin Wiggermann wertschätzte den ehrenamtlichen Einsatz der Patientenbetreuung in Dortmund und Unna. Das Motto: „Von der Verzweiflung, zur Hoffnung, zur Selbsthilfe“ sprach ihn besonders an weil es vor der Operation beginnt, dem Operierten Mut macht und nach der Operation die Operierten nicht alleine lässt.

Renate Dick gratulierte zu unserem wunderbaren Jubiläum. Sie bewunderte, dass gerade Betroffene sich für Betroffene einsetzten und hob hervor, dass Angehörige und Freunde mit einbezogen werden.

Asaja Köppermann vom Stadttheater Hagen sang bei der musikalischen Einlage mit ihrer wunderschönen Stimme Stücke aus dem Musical „My fair Lady“.

Friedrich Wettlaufer begrüßte die Anwesenden und hob gerade die Einbindung des größten Landesverbandes in den Bundesverband hervor. Er freute sich, dass es auch in NRW immer wieder gelingt Menschen zu finden, die sich für die Belange der Kehlkopfoperierten mit Herzblut einsetzen. Als Geschenk überreichte er ein Bild zur Erinnerung.

Frau Schnipper Hassler begann ihr Grußwort mit einem Goethe Vers. Sie betonte eine Bündelung der Kräfte mit den einzelnen Selbsthilfeorganisationen, Deutsche Krebshilfe, Paritätischer Wohlfahrtsverband, VdK, Arbeitsgemeinschaft für Krebshilfe usw. und lobte besonders, dass Betroffene Betroffene an die Hand nehmen.

Danach kamen die Teilnehmer noch einmal in den Genuss der wundervollen Stimme von Asaja Köppermann.

Erwin Neumann trug in Gedichtform eine wertvolle Ergänzung über das Leben mit der Diagnose Krebs, die damit verbundenen Ängste, die Zeit der Genesung und das Zurück in Familie und Gesellschaft vor. (Hier die Bitte, dass Herr Neumann diese Verse einmal im Sprachrohr veröffentlicht).

Thomas Becks referierte mit einer Präsentation über den Beginn der Selbsthilfe für Kehlkopfoperierte in Heidelberg und Aachen. Er erinnerte an den Anfang mit Arthur Mehring bis zur Gründung des Landesverbandes mit Stefan Held an der Spitze, über Gerhard Rühwald, bis zur heutigen Vorsitzenden, Dagmar Schmidt. Alle diese Vorsitzenden haben sehr wertvolle Verbesserungen für Kehlkopfoperierte erarbeitet und durchgesetzt.

Frau Schmidt bedankte sich bei den Delegierten und bei den Ehrengästen für die Glückwünsche zu dieser Feier.

Benno Horres

Bildergalerie 


Mitgliederversammlung am 21. Februar 2015 in Holzwickede-Opherdicke             

Die Landesvorsitzende Dagmar Schmidt begrüßte die Teilnehmer und bat Günter Dohmen um 14.15 Uhr die Mitgliederversammlung zu leiten.

Herr Dohmen übernahm die Leitung der Versammlung und verlas den Jahresbericht der Landesvorsitzenden. Es wurde im Februar eine außerordentliche Vertreterversammlung mit Neuwahlen in Brügge durchgeführt. Vom 18. Bis 20. 03 fand in Kerpen das Patientenbetreuer Seminar statt. Er berichtete über die Vorstandsarbeit in den einzelnen Bezirksvereinen und im Bundesverband. Ebenfalls wurde ein Stimmseminar durchgeführt. Hier kam das Bedauern zum Ausdruck, dass dieses Seminar leider nicht mehr stattfinden kann, da die Logopädenschule nicht mehr als Ausrichter mit den Schülern zur Verfügung steht. Ebenfalls fand in Unna das Frauenseminar statt.

Zur Vermeidung der Auflösung des Bonner Bezirksvereins berichtete Herr Dohmen, dass hier noch nach einer Lösung gesucht werde den Bonner Verein zu erhalten. Hier sollte eine ähnliche Lösung wie bei den Kölnern gefunden werden.

Herr Dohmen verlas den Kassenbericht mit den Einnahmen und Ausgaben bis zum Jahresabschluss. Ein Ausdruck des Berichts lag den Anwesende vor.

Günter Scheulen berichtete über die Kassenprüfung vom 27. 01. 2015. Dabei wurden keine Unregelmäßigkeiten bei den Buchungen der Einnahmen und Ausgaben festgestellt. Herr Scheulen bat darum den Vorstand zu entlasten. Herr Dohmen bedankte sich bei den Kassenprüfern.

Die Entlastung des Vorstands erfolgte einstimmig.

Bei dem Tagesordnungspunkt Verschiedenes begann eine lebhafte Diskussion über eine zumutbare Beitragshöhe der Mitglieder in den Bezirksvereinen und über die Pauschalförderung durch die Krankenkasse.

Frau Schmidt bedankte sich bei den Teilnehmern und schloss die Mitgliederversammlung. Sie wünschte allen eine gute Heimfahrt.

Benno Horres 


Tagesseminar für Vorsitzende und Stellvertreter am 06. November 2014 in Brüggen

Trotz Bahnstreik hatten alle angemeldeten Seminarteilnehmer den Seminarraum im Hotel Brüggener Klimp erreicht. Dagmar Schmidt begrüßte die Teilnehmer und wünschte von diesem Seminar viele neue Eindrücke mitzunehmen.

Als erste Referentin stellte sich Martina Thelen, Leiterin der Geschäftsstelle des Bundesverbandes vor. Sie stellte die vielfältigen Aufgaben und Strukturen des Bundesverbandes (Bundeskongress, die Bundesversammlung, das Präsidium, dem fachlichen Beirat, und der einzelnen Netzwerke) vor. Sie wies darauf hin, dass neue Leitfäden erstellt wurden und diese für die Mitglieder in der Geschäftsstelle bestellt werden können.

Frau Schmidt bat Thomas Becks die von ihm neu erstellte Webseite vorzustellen. Die neue, übersichtliche und vom Gestaltungsbild sehr ansprechende Darstellung des Landesverbandes und die einzelnen Untertitel wie: HNO Kliniken, Aktuelles, Termine usw. wurden den Teilnehmern vorgestellt. Herr Becks hatte die Seite schon aktualisiert, es war ja keine Überarbeitung seit Reinhard Rücksteins Tod mehr vorgenommen worden. Die neu erstellte Webseite kann unter www.kehlkopfoperierte-nrw.de geöffnet werden. Thomas Becks ist für Berichte und Änderungswünsche unter thbecks@versanet.de zu erreichen.

Ricarda Drews, Logopädin des Instituts zur Rehabilitation tumorbedingter Stimm- und Funktionsstörungen, wurde als nächste Referentin begrüßt. Frau Drews erklärte die einzelnen Sprechweisen, nicht ohne die Tagungsteilnehmer einzubeziehen. Auf die Frage, ob sich die Anwesenden noch einmal für die ihnen jetzt eigene Sprechart entscheiden würden, gab es erstaunlicherweise jeweils nur einen, der gerne eine andere Art zur Kommunikation erlernt hätte. Es handelte sich hierbei um die Ruktussprache, das Shuntventil oder die elektronische Sprechhilfe.

Dagmar Schmidt begrüßte Dr. med. Kalliopi Savva, Fachärztin für HNO- Heilkunde am Klinikum Maria Hilf, Mönchengladbach. In ihrem Referat ging es erst um den Aufbau des Kehlkopfes und dann um die eingeschränkten Untersuchungsmöglichkeiten bis zur direkten Spiegelung in Narkose. Hierbei kann, weil der Kehlkopf auch von unten untersucht werden kann, eine genauere Diagnose erstellt werden. Im weiteren Verlauf referierte Frau Savva über die verschiedenen Möglichkeiten der Stimmbildung und bedauerte, dass bei 20-30% der Kehlkopfoperierten, operations- oder psychisch bedingt, eine neue Sprechweise nicht erlernbar ist.

Frau Schmidt bedankte sich bei allen Referenten. Alle sind während des ganzen Seminars bei uns geblieben und standen für Fragen der Teilnehmer zur Verfügung. Mit dem Wunsch einer guten Heimreise und einem Wiedersehen im nächsten Jahr verabschiedete Dagmar Schmidt die Tagungsteilnehmer.

Benno Horres                        


Neues beim Frauenseminar

in Unna

Aktuelle Themen nach der Kehlkopfoperation -  „Stimmrehabilitation, Chemo, Bestrahlung, Lymphödem und -drainage, Tipps für die Alltagsbewältigung, Hilfsmittelversorgung und neue Therapien gegen Mundtrockenheit“  -  standen vom 30. September bis 1. Oktober 2014 auf dem Programm des Frauenseminars des Landesverbandes NRW in Unna. Die Vorsitzende, Frau Dagmar Schmidt, konnte 20 Frauen begrüßen. 

Referenten waren Prof. Dr. med Thomas Deitmer, Direktor der Klinik f. HNO im Klinikum Dortmund, Prof. Dr. med. Anette Weber, Chefärztin der Abtl. für Onkologie, Helios Klinik Wuppertal, Frau Silke Kolz, Referentin der Fa. Fahl Medizintechnik, Köln,  und Dr. med. Robin Banerjee , Facharzt f. HNO, Medical-Center Unna.

Zum Abschluss bedankten sich die teilnehmenden Frauen bei Frau Schmidt für das gelungene Seminar und die hervorragenden informativen Vorträge.

Karin Dick  

 


Seminar für Patientenbetreuer/innen vom 18. bis 20. März 2014

Dagmar Schmidt begrüßte die angereisten Teilnehmer und freute sich über die große Anzahl der Patientenbetreuer/innen, die nach Kerpen gekommen waren. Bei der Vorstellungsrunde waren einige dabei, die sich neu für die Patientenbetreuung einsetzen . 

Frau Schmidt begrüßte Prof. Dr. med. Stephan Remmert, Chefarzt des Malteserkrankenhauses in Duisburg, als ersten Referenten. Dieser hielt sein Referat mit dem Thema „Operative Behandlung von bösartigen Tumoren der Zunge“. Mit einer Power-Point Präsentation über die Entstehung von Tumoren begann sein Vortrag. Dann zeigte Prof. Remmert anschaulich, welche vielfältigen Möglichkeiten bestehen, krebskranke Stellen im Zungenbereich zu entfernen und wieder neu zu modellieren. Mit diesen Tumoren arbeitet er seit 25 Jahren. Er hat mit diesem Thema habilitiert und eine nun deutschlandweit angewandte  Methode der Rekonstruierung einer Zunge  (neurovaskularer infrahyodialer Muskelfaszienlappen nach Remmert) erarbeitet. Die vielen Fragen beantwortete er gerne und ausführlich während und nach seinem Referat.

Prof. Dr. med. Anette Weber, Chefärztin der Helios HNO Klinik, Wuppertal und ärztliche Beraterin des Landesverbands NRW, referierte in zwei Teilen über die „Entstehung von HNO- Krebs“. Im ersten Teil ging es um Zellwachstum und Zelltod im Gleichgewicht, Aufbau der Zellen, Neubildung und Absterben von gesunden Zellen und dem Aufbau der jedem Menschen ureigenen Gene. Im zweiten Teil ging es um die Tumorentstehung. Prof. Weber zeigte in einer anschaulichen Präsentation die Entstehung und wie es zur Veränderung der Zellen bis hin zu bösartigem Tumorwachstum und durch Einwirkung von außen (schädliche Materialien und Gifte, oder auch durch Viren und weiteren Ursachen) zu unkontrolliertem Zellwachstum kommt. Prof. Weber beantwortete nach dem Referat bei der sich anschließenden Diskussion gerne die vielen Fragen der Teilnehmer.

Herr Vitus Heinze stellte den Teilnehmern die Möglichkeit vor, sich besonders im Frühjahr bei vermehrtem Pollenflug zu schützen. Er stellte die verschiedenen Hilfsmittel bei fehlender Nasenatmung (HME Feucht- Wärme- Austauscher), sowie die Möglichkeit des Schutzes vor Staub und Abgasen vor.

Am Nachmittag stellte sich  Dr. Rusev, seit 4 Jahren Leiter der Rehaklinik in Bad Lippspringe, mit dem Thema „Reha vor Rente“ vor. Frau Horstmann, eine erfahrene Logopädin unterstützte ihn. Dr. Rusev betonte den onkologischen Schwerpunkt in der Rehaklinik bei Patienten mit bösartigen Erkrankungen im Kopf- Hals- Bereich durch Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung mit Entspannung und Meditation. Frau Horstmann stellte die logopädische Arbeit in Bad Lippspringe vor, die sich auch mit Schluckstörungen bei Patienten mit einer Teilresektion befasst. Weil gerade der größte Wunsch der Kehlkopfoperierten nach qualifizierter logopädischer Therapie besteht, entstand hier eine lebhafte Diskussion mit den Teilnehmern.

Herr Markus Raguse von der Fa. Heimomed sprach über pulmonale Rehabilitation. Er wies darauf hin, dass der neue Atemweg durch das Stoma vor Umwelteinflüssen,  wie Kälte und Wärme, geschützt, sauber gehalten und gepflegt sein soll, um eine freie und gute Atmung zu erhalten.

Nach einer Pause stellte Dagmar Schmidt Herrn Jörg de Boer vor. Er ist Logopäde und Heilpraktiker für Psychotherapie in Lüdenscheid und stellte seine Arbeit mit therapeutischer Hypnose vor. Er bedauerte, dass dies von den Krankenkassen nicht anerkannt wird.

Mit einer Werksführung durch Herrn Heinze und den Geschäftsführer konnten die Teilnehmer einen Blick über die Vielfalt der Hilfsmittelversorgung erhalten.

Dagmar Schmidt bedankte sich bei den Teilnehmern, wünschte allen eine gute Heimfahrt und noch eine schöne Frühlingszeit.  

Benno Horres         


Landestagung und außerordentliche Vertreterversammlung des Landesverbandes der Kehlkopfoperierten NRW e.V. in Brüggen am 26.Februar 2014

Dagmar Schmidt freute sich, dass 36 stimmberechtigte Mitglieder sowie drei Gäste den Weg nach Brüggen zur Landestagung gefunden hatten. Nach den Grußworten des Bürgermeister Herrn Gottwald und des Präsidenten des Bundesverbandes, Herrn Kubitza, durfte Frau Schmidt als Referentin Prof. Dr. med. Anette Weber vorstellen. Bürgermeister Gottwald freute sich, uns in Brüggen zu begrüßen und stellte uns seine Stadt vor, die in diesem Jahr 750 Jahre wird. Herr Kubitza wies auf die Besonderheit der Selbsthilfe  hin, die schon vor der Operation beginnen soll und das diese Art der Betreuung in Deutschland einzigartig ist.   Nach der Gründung vor 40 Jahren in Aachen findet das Jubiläum in Potsdam statt. Prof. Dr. med.  Anette Weber  - Helios Klinik, Wuppertal -  bedankte sich für die Einladung und referierte über „Moderne Therapiekonzepte in der Behandlung von Kopf- Hals- Tumoren“. Sie stellte fest, dass es keine wesentlichen Veränderungen auch nach besseren Therapiemöglichkeiten gibt. Sie sprach über eine Operation ohne große Funktionsverluste (Armhebungsmöglichkeit erhaltend), eine heute zielgenauere Bestrahlung und über die Fortschritte in der Chemotherapie.

Am Nachmittag galt es einen neuen Vorstand zu wählen. Nach dem Jahresbericht der Vorsitzenden, dem Kassenbericht und dem Bericht der Kassenprüfer wurde der Vorstand, auf Bitte Herrn Demes hin, einstimmig entlastet. Herr Werner Kubitza nahm das einstimmige Votum zum Wahlleiter an. Daraufhin trat der gesamte Vorstand zurück. Bei den Neuwahlen des Vorstands kam es zu folgendem Ergebnis: 

1. Vorsitzende Dagmar Schmidt, 2. Vorsitzender Arnd Meinhard, 1. Kassenwart Günther Dohmen, 2. Kassenwart Walter Geisler, zum Beisitzer wurden Johannes Frieling und zur Beisitzerin Karin Trommershauer gewählt.  1. Schriftführer wurde Bernhard Horres und 2. Schriftführerin Karin Dick. Zur Kassenprüfung wurden Ulrich Demes und Günther Scheulen neu gewonnen. Alle wurden einstimmig zum neuen Vorstand gewählt und nahmen die Wahl an.

Prof. Dr. med. Anette Weber, Helios Klinik Wuppertal und Prof. Dr. med. Jochen Windfuhr, Krankenhaus Maria Hilf in Mönchengladbach, wurden für die ärztliche Beratung in den Landesverband gewählt.

Nach einem Dankeschön an Herrn Kubitza und einer noch lebhaften Diskussion schloss Frau Schmidt die außerordentliche Vertreterversammlung und wünschte allen einen guten Heimweg.  

Benno Horres